gewissheit

schwierige Worte

/ mathildeglaeser / Hinterlasse einen Kommentar

Vor knapp 10 Jahren verließ ich etwas geschockt, aber noch vor jeglicher Sorge, den Folge-MRT-Termin, welcher damals klären sollte, weshalb ich nicht mehr fähig war schmerzfrei meine rechte Hand zu gebrauchen – alles was ich anzuheben versuchte, schien zu schwer und die Hand brannte, gleichzeitig war sie eiskalt. Man hatte „krankhafte Veränderungen des Rückenmarks“ in meinem Genick entdeckt, war aber außerstande die Ursachen dafür zu bestimmen; ich weiß noch wie der Radiologe, denn ich hatte den Grund für die Notwendkeit dieses Folgetermins akustisch und so auch sinnmäßig nicht richtig verstanden aus dem Beobachtungsraum geschossen kam und mich beinahe anfauchte, es könne so viele Gründe haben (diese Veränderungen im Rückenmark) „sogar Multiple Sklerose!“…

verunsichert machte ich mich nach der Untersuchung (zugfahrend) auf den Weg nach hause und rief meine Mutter an, gefasst wie gesagt, bis dahin: „Wir werden uns um dich kümmern… keine Sorge.“ meinte sie Mut machen wollend und voll elterlicher Fürsorge…

ich brach in Tränen aus…

während dieser Zugfahrt und immer wieder am folgenden Arbeitstag, wenn ich mich unter all den vor Mitgefühl weit aufgerissenen Augen und säuselnden Stimmen meiner Kollegen befand (es war ja bekannt und man merkte es mir an, dass es mir immer schlechter ging), drohten sie herauszubrechen; diese Tränen aus Angst vor dem Unbekannten, dem was sein könnte, diesem „Wir werden uns um dich kümmern… keine Sorge.“…

und ja, ich weiß, dass klingt unverständlich, im mindesten undankbar, dass ich so reagierte (heute zuweilen noch reagiere leider) unter diesen sehr ernstgemeinten Versprechen meiner Eltern, dem Mitleid, den so unbedingt Trost bringen wollenden Worten meiner Bekannten und Freunde… aber meine Angst, meine Wut, meine Verzweiflung und die Tränen kamen (kommen) vor dem Angesicht des Unklaren, des könnte-vielleicht-werden, des jetzt-ist-es-so-was-nun…

sie kamen und kommen von der Erkenntnis, dass es keine wirklich tröstenden Worte gibt, wenn man (ich) doch im Leben immer nur selbständig sein, für sich aus eigenen Kräften auskommen, eine Familien gründen wollte…

denn als nun meine Mutter damals voller Liebe meinte: „Wir werden uns um dich kümmern… keine Sorge.“ sah ich all diese (Lebens)Vorstellungen vor meinem geistigen Auge unwiederbringbar verschwinden und war entsetzt; mit einem Mal verängstigt ohne zu wissen (wirklich wissen zu können), was noch vor mir liegen würde…

und ich werde es nun noch einmal und sicherlich auch später noch viele Male betonen: ich bin glücklich und dankbar für all mein(e) Leben, die da waren und sicher noch kommen werden und es tat mir damals wie heute so leid, wenn ich unter meinen Tränen ungerecht geworden bin den Trost spenden wollenden Worten und Gesten gegenüber…

denn manchmal muss es einfach raus und nicht immer kann es kunstvoll sein, aber es hilft loszulassen und aus sich rauszukommen…

es hilft auch mal zu weinen und sich seine Schwächen einzugestehen, damit man diese erkennt und sich ihnen stellen kann – man muss darüber sprechen, sich selbst und anderen gegenüber ehrlich sein, um Hilfe bitten, sich in den Arm nehmen lassen…

auch wenn es schwer fällt und das wird es (tut es)…

dass es Menchen gibt, die versuchen zu trösten, obgleich deren Worte ab und an erst nur Tropfen auf zu heißen Steinen sind, ist was man (ich) immer zu schätzen weiß und was einem (mir) die Kraft gibt weiter zu machen auch im Angesicht des Unklaren und dem Es-hätte-doch-anders-sein-sollen…

und so ist das loslassen müssen, um aufgefangen werden zu können wieder eine dieser Lektionen, die zumindest ich stets wiederzuerlernen hab…

Werbung

Schäfchenwolken hinter Glas

/ mathildeglaeser / Hinterlasse einen Kommentar

Es ist sonnig heut an diesem Januartag…

dieser Schein der Sonne gibt mir Kraft im Winter und leider Schmerzen im Sommer – ein zweischneidiges Schwert, so wie vieles inzwischen…

in diesen dunkleren Wintertagen habe ich seit einigen Jahren oft das Gefühl meine Energie würde auf Solarbetrieb laufen, nur der Speicher funktioniert leider noch nicht. Kaum geht sie unter die Sonne (oder verschwindet hinter der einen oder anderen Wolke), geht meine Kraft gen Null. Ich muss mehr als sitzen, ich brauche mit einem Mal Ruhe mehr als gute Worte und selbst die geliebte Musik ist zu viel und immer zu laut…

Fatigue wird es wohl sein (stärker eben als in den restlichen Jahreszeiten). Dieser extreme Erschöpfungszustand, welcher bald grundlos und stets überwältigend ist und ein häufiges Symptom der Multiplen Skerose…

Vitamin D hilft tatsächlich – der Nahrungszusatz statt dem Sonnenschein – denn ein allgemeiner Mangel gehört zum Standard bei MS-Patienten (das dieser mit ursächlich für die Erkrankung ist, wurde mittlerweile festgestellt). Das Vitamin in Kapselform meine Rettung an Uni-Tagen; das und der Verzicht auf Kurse nach 16Uhr…

etwas was mir wichtig war und ist – obgleich es auch immer mit einem gedämpften Gefühl geschieht – ist, dass ich mich an die Energie-Grenzen meines Körpers halte. Das Leben ist nun weitaus weniger spontan, aber ich kann die Ausflüge, das Studium, das Treffen mit Familie und Freundeskreis wesentlich mehr genießen, wenn ich dann auch einfach mal sage (sagen muss): „machts gut, war schön und bis zum nächsten Mal!“…

auch das musste ich lernen und meiner Umgebung beibringen (und es war und ist leider teilweise immernoch) ein sehr schwerer Schritt, denn es bedeutete ein allgemeines Einsehen das (m)eine Krankheit nun ein ständiger Begleiter geworden ist, welcher nach Aufmerksamkeit verlangt und aufschreit, wenn man ihn zu lange missachtet…

natürlich sollte eine Erkrankung nicht das Leben gestalten, aber sie wird es tun, wenn man sich nicht an ihren Grenzen orientieren lernt – und das habe ich einige Jahre erfolgreich unterlassen (können). Ab einem bestimmt Punkt (nur ab und an zuerst) brach dann alles zusammen und ich war zwar unter Menschen und bei tollen Gelegenheiten, sehr spontan, viel Musik, aber der Spaß daran war mir genommen…

jetzt ist der Lebenskreis kleiner und ich blicke mit genüsslicher Ernnerung auf meine (wilden) Tagen von früher – von vor ein paar Jahren noch – auf meine Erfahrungen, auf all das was inzwischen nur noch in Häbchen und mit Vorbereitung zu genießen geht…

und ich werde daran nicht mehr traurig, sondern erfreue mich an allem was da heute ist und was noch kommen möge…

und nun da es ein sonniger Tag ist, werde ich ein paar Schritte machen und den Piepmätzen lauschen…

meine Leben

/ mathildeglaeser / Hinterlasse einen Kommentar

die Zeit steht nie still, der Weg ist nicht plan und das Leben somit immer im Wechsel…

das ist nicht allein der MS zu verdanken, denn jeder Lebensweg, eines jeden Menschen wird selten in nur eine, vonvornherein geplante Richtung laufen (können) und auch das ist gut und wertvoll…

es ist was es ist; dieses Wechselbad der Gefühle, diese trüben Gewässer im Stillstand, diese rauschende See, dieses endlose Meer…

und so lernte ich zwei Berufe, liebte (liebe bis heute) den zweiten und musste ihn aufgeben… begab mich ins Studium und schloss das erste noch ab (der Bachelor fürs Lehramt) und hatte schnell einzusehen, dass ich dem Stress nicht gewachsen wäre und was für mich noch bitterer war/ist, dass ich nicht konstant die Verantwortung für das Wohl Anderer zu tragen fähig bin (ich bin auch Tierpflegerin – der zweite Beruf – in dem ich an ähnliche Grenzen stieß zuletzt)…

es ist/war meine persönliche Entscheidung und vielleicht ist sie in einem kleineren Rahmen, für kurze Zeitabschnitte auch wieder tragbar; die Verantwortung… doch nicht mehr allein (ohne Aufsicht) und das war /ist eine der schmerzhaftesten Einsichten meiner bisherigen Leben…

der Lehrerberuf das neue Leben nach dem Tierpflegerdasein, das jeztige Studium (denn ich bin ein sturer Charakter und stehe ungern still) nun ein anderer Weg (auch im zweiten Versuch aufgrund von Einschnitten in der Konstitution, auf welche ich noch zu sprechen kommen werde zu passender Gelegenheit)…

und so drehe und wende ich mich, stoße mir oft genug den Kopf an Mauern, die sich im geplanten Leben aufgetan haben/immer wieder auftun (werden), wandere an diesen entlang, betrete den nächsten Weg, erlerne Neues, baue auf Bekannten, entdecke Unerwartetes und lebe das Leben bis es Zeit wird ins nächste zu wechseln…

schwimmen (nicht immer mit dem Strom), waten, tauchen und auch einfach mal treiben lassen… so wie es halt ist im Leben…

noch erträglich schläfrig

/ mathildeglaeser / Hinterlasse einen Kommentar

„Und was hast du dir für das neue Jahr so vorgnommen?“ ist zwar eine Frage, die nicht ganz so unliebsam ist, wie die nach dem Wohlbefinden, aber zu beantworten wage ich sie trotzdem nicht mehr…

Eine Sache, die ich schnell lernen musste (und manchmal wiedererlernen muss), ist, dass langfristige Pläne die Tendenz haben zu zerfallen oder sich wenigstens zu verschieben in Richtungen mit denen ich nicht gerechnet hatte (seltens gehofft)…

MS ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der ganz simpel ausgedrückt (und ja, das ist die einfache Erklärung): die Nervenbahnen (alle, wenn auch nicht gleichzeitig, aber auch nicht ungedingt einzeln) angegriffen werden (bzw. das Gewebe, das diese ummantelt, um den Reiz zu potenzieren, was entzündlichen Prozessen entspricht, die über kurz oder lang die Nerven selbst zerstören können/werden) in dem Sinne, dass die Reize langsamer bis gar nicht mehr zu den Stellen des Körpers gelangen, die angesprochen wurden – sprich Gehirn kaputt = alles kann dir passieren = ganz schlecht = Lebensläufe ändern sich (un)regelmäßig…

Aber! Jeder Krankheitsverlauf ist anders – die Krankheit mit den tausend Gesichtern heißt sie auch so eloquent und das ist (leider) sehr richtig. Jeder kann alles, muss aber (zum Glück) nicht alles erwarten. Bei circa der Hälfte der Betroffenen (zumindest ist das mein letzter Stand dieser Statistik) bleibt die Krankheit immer „nur“ schubförmig remitierend (d.h. die Nerven können sich erholen, verlorene/eingeschränkte Fähigkeiten zurückerlangt werden), beim Rest kippt es nach etwa 10 bis 15 Jahren und das mit dem zurückerlangen löst sich allmählich auf (nicht unbedingt in Wohlgefallen)… dann gibt es auch die selteneren Fälle, in denen der Verlauf vonvornherein gar nicht erst schubförmig ist…

Wann man so erkrankt ist auch ein nicht unwichtiger Faktor … wie bei vielem im Leben…

Viele merken es über Jahre nicht, andere sind tagtäglich eingeschränkt auf die ein oder andere Weise – ich gehöre zur zweite Gruppe…

Soviel zu der (wenn auch sehr simplifizierten) erklärende Seite dieses Eintrages (und ja ich wollte Lehrerin werden ;))

So richtig eingeholt, eingenommen, weil überrannt und übermannt hat mich die Erkrankung vor circa 5 Jahren (krank bin ich seit 20Jahren inzwischen) – ich halte mich also zumindest dahingehend an die Statistik…

Nein, auf lange Sicht planen, habe ich mir abgewöhnt und damit irgendwie auch die (häufig doch zu großen) guten Absichten für das neue Jahr – kleine Schritte und das kleine Glück im Augenblick wertschätzen sind die großen Hoffnungen, die für mich immer gelten sollen und wollen…

vom Fehlen der Worte

/ mathildeglaeser / Hinterlasse einen Kommentar

…und dann weiß ich mal wieder nicht was sagen, wenn sie kommt (denn sie kommt immer) diese Frage nach dem eigenen Wohlbefinden, den Befindlichkeiten des Alltags, des Alltäglichen, des (meines) Lebens mit der Krankheit…

…und da es niemals eine einfache, eine klare, gar eine immer gültige Antwort auf diese Frage gibt, weicht (weiche ich) dieser nur allzu gerne aus – mit Platitüden, mit Gegenfragen, zuweilen auch mit dem (zu) vielsagenden Schweigen…

…was nun hier entstehen soll (zumindest in Ansätzen) ist nicht die alles erklärenden (weil für jeden, der fragt, beruhigende) Antwort auf diese Frage, sondern das (nach)Zeichnen, besser noch das (an)Zeigen eines Weges…

…eines (meines) Weges vom Umgang mit der Multiplen Sklerose…

…von Verzweiflung, von Hoffnung, von Resignation, von Dankbarkeit, vom Luftanhalten und Aufschreien zum Aufatmen und Durchatmen…

…und wiedervonvorn…

…vielleicht kann es helfen, vielleicht ist es irrelevant, aber es wichtig zu wissen: Du bist nicht allein!…