von der Unnachgiebigkeit

aufgeschlagene Knie, zerschnittene Finger, blaue Flecke überall… irgendwo darin steckt sicher der Anfang für eine Geschichte…

über das passende Genre könnte man vielleicht noch streiten…

da es ist was es ist – also eher Tagebucheintrag als Fiktion – bleibt es Anfang, Mitte, letzter Akt…

Teil einer Serie vielleicht…

denn zu joggen, Brot zu schneiden, sich durch die eigenen vier Wände zu bewegen und so fort, ist ja doch keine Einzigartigkeit im Lebensalltag oder eben in Geschichten…

so oder so – es gilt wie immer: Humor ist, wenn man trotzdem lacht und aufgeben keine Lösung und sicherlich ist völliger Stillstand nicht die Alternative, nach der man ja doch zuweilen sucht…

es wird aber vielleicht Zeit an Knieschützer zu denken, für die Brotmaschine fehlt leider der Platz und habe ich erwähnt, es ist das Bewegen in der Wohnung oder überall sonst, wo es Wände, Türen, Tische, Schränke, Stühle – sprich Hindernisse – gibt…

„Tagebuch“ gilt auch als eigenes Genre fällt mir gerade ein

was sein kann

Und noch immer versuche ich wach zu werden, wach zu sein, dass ich aktiv sein kann – mehr als für das Nötigste – nun endlich zumindest wieder für das Nötigste…

Es ist immer erschreckend, wenn sich die Gedanken wie Gummi ziehen oder zerfallen noch bevor ich sie begreifen kann und ich frage mich zuweilen, ob es nicht sinnvoller wäre einfach stehen zu bleiben, die Augen geschlossen zu halten, die Ohren verstopft…

so das ich zur Ruhe komme – nicht bloß zur Ruhe, mehr als das, nur… so wäre es beinahe ein Stillstand…

natürlich muss man sich Pausen gönnen, die Fatigue (ein Erschöpfungszustand, der seines gleichen sucht) lässt sich auch nicht einfach ignorieren und nur bedingt überspielen. Doch es fällt mir gerade immer schwerer darauf zu warten, dass sich der Schleier von alleine lüftet (dass ich für das Studium Zeit aufwenden muss, ist nur eine Sache, die untergeht dabei)…

ich weiß, dass es besser werden wird und ich nutze die gegebene Möglichkeiten (ich mache Sport so gut es geht, ich treffe mich zumindest ab und zu mit Freunden, ich gehe fast immer zu den diversen Therapien und Arztterminen… putze die Wohnung Stück für Stück, mache nötigste Einkäufe (wenn auch neue Kleidung mal wieder nicht verkehrt wäre) und lese ein wenig (hey gerade schreibe ich sogar :)…

kurz um: ich (er)lebe den Alltag, denn das ist wichtig und unter diesen Umständen eine Leistung für sich…

in der Reha wurde das stets betont und hier möchte ich das auch tun: das Leben mit einer Erkrankung wie der MS (oder auch jeder anderen Sache, die einen einschränkt) ist nicht immer einfach, oft genug nicht schön und in jedem Fall wird es nicht vergleichbar mit jedem anderen Leben…

alles was man erreicht (ja auch das Putzen der Wohnung oder Schnüren der Schuhe) ist ein Erfolg! Ich habe einige Zeit benötigt das zu verinnerlichen und in Zeiten wie diesen jetzt (wenn ich dank der Fatigue kaum die Augen aufhalten kann und um jedes Wort kämpfe) muss ich mir das selbst immer wieder aufs neue sagen…

denn so oft fühlt es sich nach zu wenig an…

nach es sollte doch aber…

und besonders

die anderen können das schließlich auch…

von

was hätte alles werden müssen… ganz zu schweigen

ich war vorhin spazieren, habe die Tage Gaze an die Fenster gebracht, ich erhole mich gerade von einem Eingriff und werde gleich mit Freunden telefonieren…

es sind gute Tage auch mit MS!

es ist das was man für sich daraus macht…

wenn ich dann wieder wach sein werde

Zurzeit ist noch immer schwierig, denn nicht allein, aber mit Kraft lastet die Fatigue auf mir…

das Leben zieht vorbei und grüßt bloß zwischendurch…

lässt sich wahrnehmen, sich anfühlen, sich mit anderen teilen – in Momenten dazwischen…

Gedanken zerfallen noch ehe diese zu Gedankengängen werden können, weit vor dem Aussprechen, längst vor der Handlung – mit Phäschen der Klarheit(für ganze Phasen reicht es kaum)…

und so vergesse ich Arzttermine, verpasse Therapien, verschlafe die Uni…

ich erkläre mich nur selten – meine (Um)welt hat Verständnis, obgleich sie es nicht versteht, aber sie weiß bescheid, zum Glück nun nach all den Jahren bescheid…

das Erwachen kommt bestimmt – das tut es immer…

Schäfchenwolken hinter Glas

Es ist sonnig heut an diesem Januartag…

dieser Schein der Sonne gibt mir Kraft im Winter und leider Schmerzen im Sommer – ein zweischneidiges Schwert, so wie vieles inzwischen…

in diesen dunkleren Wintertagen habe ich seit einigen Jahren oft das Gefühl meine Energie würde auf Solarbetrieb laufen, nur der Speicher funktioniert leider noch nicht. Kaum geht sie unter die Sonne (oder verschwindet hinter der einen oder anderen Wolke), geht meine Kraft gen Null. Ich muss mehr als sitzen, ich brauche mit einem Mal Ruhe mehr als gute Worte und selbst die geliebte Musik ist zu viel und immer zu laut…

Fatigue wird es wohl sein (stärker eben als in den restlichen Jahreszeiten). Dieser extreme Erschöpfungszustand, welcher bald grundlos und stets überwältigend ist und ein häufiges Symptom der Multiplen Skerose…

Vitamin D hilft tatsächlich – der Nahrungszusatz statt dem Sonnenschein – denn ein allgemeiner Mangel gehört zum Standard bei MS-Patienten (das dieser mit ursächlich für die Erkrankung ist, wurde mittlerweile festgestellt). Das Vitamin in Kapselform meine Rettung an Uni-Tagen; das und der Verzicht auf Kurse nach 16Uhr…

etwas was mir wichtig war und ist – obgleich es auch immer mit einem gedämpften Gefühl geschieht – ist, dass ich mich an die Energie-Grenzen meines Körpers halte. Das Leben ist nun weitaus weniger spontan, aber ich kann die Ausflüge, das Studium, das Treffen mit Familie und Freundeskreis wesentlich mehr genießen, wenn ich dann auch einfach mal sage (sagen muss): „machts gut, war schön und bis zum nächsten Mal!“…

auch das musste ich lernen und meiner Umgebung beibringen (und es war und ist leider teilweise immernoch) ein sehr schwerer Schritt, denn es bedeutete ein allgemeines Einsehen das (m)eine Krankheit nun ein ständiger Begleiter geworden ist, welcher nach Aufmerksamkeit verlangt und aufschreit, wenn man ihn zu lange missachtet…

natürlich sollte eine Erkrankung nicht das Leben gestalten, aber sie wird es tun, wenn man sich nicht an ihren Grenzen orientieren lernt – und das habe ich einige Jahre erfolgreich unterlassen (können). Ab einem bestimmt Punkt (nur ab und an zuerst) brach dann alles zusammen und ich war zwar unter Menschen und bei tollen Gelegenheiten, sehr spontan, viel Musik, aber der Spaß daran war mir genommen…

jetzt ist der Lebenskreis kleiner und ich blicke mit genüsslicher Ernnerung auf meine (wilden) Tagen von früher – von vor ein paar Jahren noch – auf meine Erfahrungen, auf all das was inzwischen nur noch in Häbchen und mit Vorbereitung zu genießen geht…

und ich werde daran nicht mehr traurig, sondern erfreue mich an allem was da heute ist und was noch kommen möge…

und nun da es ein sonniger Tag ist, werde ich ein paar Schritte machen und den Piepmätzen lauschen…

wieder neu gelernt

Als ich etwa 12 Jahre alt war, hatte ich mir in den Kopf gesetzt Gitarre spielen zu lernen. Nach vielem Geflehe, das zunächst auf taube Ohren stieß, bekam ich dann die Chance zwei Jahre später und sorgte dafür, dass niemand mehr im Haus zur Ruhe kam – ich wurde sogar ganz gut mit der Zeit, mit viel Übung und dank der Umbaumaßnahmen, die das Gehirn vollführt, um neue Fähigkeiten zu verankern…

was ich damals mit Erstaunen feststellte war, dass ich die besonders komplexen (für untrainierte Finger komplizierten) Gitarrengriffe am besten über Nacht oder sogar mit ein paar Tagen Pause wie selbständig erlernen konnte – der geneigte Künstler und auch die Sportler wussten/wissen das sicherlich, dass Muskeln und mit ihnen eben auch die zuständigen Nervenbahnen sich erst in Ruhephasen wirklich ausbilden und verknüpfen können, deshalb werden ja gerade Pausentage nach intensiven Trainingseinheiten empfohlen…

in der Ruhe liegt die Kraft…

ich war fasziniert davon diese augenscheinlichen Sprünge außerhalb der Übungen zu erleben und mit diesen das Zusammenspiel von äußerer Reizsetzung und innerer Antwort – denn sich eine Handlung vors geistige Auge führen, sich diese also bewusst vorzustellen, unterstützt die tatsächliche Ausführung immens. Das gleiche gilt, wenn Bewegungen passiv ausgeführt werden (oder von außen unterstützt) – die zuständigen Nerven werden gereizt oder neue Netzwerke ausgebildet, in dem Maße, wie auch die Muskeln dadurch aufgebaut/erhalten werden…

über kurz oder lang…

das Unterbewusstsein (sprich der Aufbau in Ruhe) wiederum wird von den bewusst ausgeführten/vorgestellten Handlungen getriggert – das Nervensystem bildet neue Verknüpfungen, wenn etwas Neues erlernt wird (laufen, sprechen, schreiben, lesen), baut diese weiter aus und stärkt sie über die Zeit (unter Training) oder legt diese um, sollten sie nicht mehr zugänglich sein…

Stück für Stück…

Schmerzen, Spastik und Ausfallerscheinungen in den Händen (besonders in meiner Haupthand) sind Symptome, mit denen ich bereits in meiner Jugend und noch während des Gitarrespielens zu tun bekam – zumindest die Schmerzen. Willkürliche Bewegungen der Finger (es ist so gruslig wie es klingt) und Totalausfälle kenne ich seit meinen späten Zwanzigern und so durfte ich mit einem Mal nicht nur Wieder_Neulernen die Tasse zu halten oder das Messer zu führen, mir die Schuhe zu zuschnüren, den Schlüsselbund in der Tasche zu erfühlen und zu ergreifen, ich musste auch das Schreiben wiedererlernen…

die Stifte für Schulanfänger, die geeignet sind die Fingerstellung der Schreibhand zu unterstützen, ein paar Wochen Fleißübungen (mit beiden Händen – ich dachte wenn neu dann richtig) und viel Geduld brachten mich zurück auf den Stand eines Schreibanfängers mit Potenzial…

habe ich die Wichtigkeit der Geduld erwähnt…

über Monate und teilweise Jahre (manch verlorene Fähigkeit fiel erst nach langer Zeit überhaupt auf und es betraf nicht immer nur die eine Hand) erlangte ich das Handling neu. Und das es nicht lediglich wiedererlernt, sondern auch im Gehirn neu verortet, also neu erlernt werden musste, sah/sehe ich im anderen Halten der Tasse, Führen des Messers, Binden der Schuhe, sogar das Erfühlen des Schlüsselbundes ist nie mehr das gleiche geworden (jede Berührung wie mit Handschuhen) und eben auch an dieser Handschrift eines anderen Menschen…

ich habe noch immer starke Schmerzen in den Händen und entsprechende Einschränkungen, aber das ich den Großteil meiner eingebüßten Fähigkeiten zurück(neu)gewinnen konnte, ist etwas wofür ich täglich dankbar bin und an dem ich auch weiterhin ständig arbeite…

eine Sache, an der ich mich generell beim Umgang mit der MS halte und auch klammere, ist das bewusste Ansteuern von Nerven – ich setzte Reize aller Art, unterstütze die Durchblutung meiner Extremitäten, versuche Klavier zu spielen und fremde Sprachen zu erlernen und respektiere inzwischen die absolute Notwendigkeit meinem Körper und Geist auch Ruhe und Erholung zu gönnen…

nur meine Gitarre liegt seit Jahren traurig im Schrank – ich sollte sie endlich mal wieder herausholen…