multiple sklerose

die Not in der Wendigkeit

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Immer habe ich es geliebt zu laufen, zu wandern und mir unbekannte wie liebgewonnene Umgebungen zu erschließen, vielleicht sogar Neues zu ergründen… meistens habe ich mich dann erstmal verlaufen, da doch schließlich hinter dieser oder jene Kurve noch irgendetwas kommen könnte, was mein Interesse erweckt…

seit meine Gehfähigkeit immer schlechter wird und vor einigen Jahren fast weggebrochen ist oder genauer im Laufe von einigen Jahren und immer mal wieder (mehr) rapide abbaut, ist aus der Lust zum wandern (wie aus so vielem inzwischen) eine Notwendigkeit erwachsen… und ich gebe zu, dass es Tage gibt, an denen es mir schwer fällt die Freude an meinen Freitzeitbeschäftigungen, die ja nun mehr Therapieprogrammen ähneln, nicht gänzlich zu verlieren…

oft genug fällt mit diese Entwicklung nicht gleich auf, denn ich sehe die Wichtigkeit dahinter und bin begeistert, dass da Dinge, die ich liebe nun auch da sind mir zu helfen und meine Eigenständigkeit zu erhalten beziehungsweise zu unterstützen… und es ist ungemein wichtig sich nicht die Freude nehmen zu lassen auch unter der Maßgabe, dass einiges schlicht nicht mehr so machbar ist, wie es ja doch immer ging…

und doch gibt es mir manchmal einen Stich zu sehen und einzusehen, dass das Leben nun so viel kleiner geworden ist… dass ich nicht mehr arbeiten kann und mir auch das Lernen immer schwerer fällt, dass ich oft genug „nein“ sagen muss, bin ich eingeladen (schon klar Pandemie – dass müssen wir gerade alle durch, aber ihr wisst sicher was ich meine) und ich könnte weiter ausholen mit all dem, aber will jetzt erstmal aufs Wandern hinaus…

etwas, das ich tatsächlich nicht mehr mag und entsprechend vergangenes Jahr auch unterlassen habe… das Wandern, das Gehen über eine längere Strecke… denn es tat weh, ich werde ataxisch – auch seit Jahren, aber es verschlechtert sich weiter…

der Witz ist, dass ich zum Ende des letzten Jahres tatsächlich recht gut joggen konnte und das über lange Strecken, aber eben nicht mehr gehen. Denn ich rannte, um das Gehen zu trainieren und habe dabei dieses unterlassen, wann immer es mir möglich war… und ich bin gerannt und ich bin gestolpert und vor allem nicht nur einmal schwer gestürzt… und doch bin ich gerannt mit Freude und steigender Ausdauer…

es ist wohl klar worauf das hinauslaufen wird… die Diskrepanz zwischen Laufen und Gehen war es was das Stürzen und Verletzen mit sich brachte… eine Erkenntnis, für die ich ernüchternd lange und eine verletzungsbedingte Zwangspause gebraucht habe…

und nun, um den Kreis endlich zu schließen… ich renne mittlerweile wieder, aber nur soweit wie ich auch gehen kann und beides trainiere ich jetzt in tandem, denn ich möchte meine Begeisterung fürs Wandern zurück…

ja es ist notwendig, so wie fast alles inzwischen… aus Freizeit wurde und wird Arbeit und aus Bekannten allzu Neues (ob man nun will oder nicht)… man muss wendig bleiben… doch das Müssen kann und möchte auch Freude sein und bleiben…

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was sein kann

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Und noch immer versuche ich wach zu werden, wach zu sein, dass ich aktiv sein kann – mehr als für das Nötigste – nun endlich zumindest wieder für das Nötigste…

Es ist immer erschreckend, wenn sich die Gedanken wie Gummi ziehen oder zerfallen noch bevor ich sie begreifen kann und ich frage mich zuweilen, ob es nicht sinnvoller wäre einfach stehen zu bleiben, die Augen geschlossen zu halten, die Ohren verstopft…

so das ich zur Ruhe komme – nicht bloß zur Ruhe, mehr als das, nur… so wäre es beinahe ein Stillstand…

natürlich muss man sich Pausen gönnen, die Fatigue (ein Erschöpfungszustand, der seines gleichen sucht) lässt sich auch nicht einfach ignorieren und nur bedingt überspielen. Doch es fällt mir gerade immer schwerer darauf zu warten, dass sich der Schleier von alleine lüftet (dass ich für das Studium Zeit aufwenden muss, ist nur eine Sache, die untergeht dabei)…

ich weiß, dass es besser werden wird und ich nutze die gegebene Möglichkeiten (ich mache Sport so gut es geht, ich treffe mich zumindest ab und zu mit Freunden, ich gehe fast immer zu den diversen Therapien und Arztterminen… putze die Wohnung Stück für Stück, mache nötigste Einkäufe (wenn auch neue Kleidung mal wieder nicht verkehrt wäre) und lese ein wenig (hey gerade schreibe ich sogar :)…

kurz um: ich (er)lebe den Alltag, denn das ist wichtig und unter diesen Umständen eine Leistung für sich…

in der Reha wurde das stets betont und hier möchte ich das auch tun: das Leben mit einer Erkrankung wie der MS (oder auch jeder anderen Sache, die einen einschränkt) ist nicht immer einfach, oft genug nicht schön und in jedem Fall wird es nicht vergleichbar mit jedem anderen Leben…

alles was man erreicht (ja auch das Putzen der Wohnung oder Schnüren der Schuhe) ist ein Erfolg! Ich habe einige Zeit benötigt das zu verinnerlichen und in Zeiten wie diesen jetzt (wenn ich dank der Fatigue kaum die Augen aufhalten kann und um jedes Wort kämpfe) muss ich mir das selbst immer wieder aufs neue sagen…

denn so oft fühlt es sich nach zu wenig an…

nach es sollte doch aber…

und besonders

die anderen können das schließlich auch…

von

was hätte alles werden müssen… ganz zu schweigen

ich war vorhin spazieren, habe die Tage Gaze an die Fenster gebracht, ich erhole mich gerade von einem Eingriff und werde gleich mit Freunden telefonieren…

es sind gute Tage auch mit MS!

es ist das was man für sich daraus macht…

Schäfchenwolken hinter Glas

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Es ist sonnig heut an diesem Januartag…

dieser Schein der Sonne gibt mir Kraft im Winter und leider Schmerzen im Sommer – ein zweischneidiges Schwert, so wie vieles inzwischen…

in diesen dunkleren Wintertagen habe ich seit einigen Jahren oft das Gefühl meine Energie würde auf Solarbetrieb laufen, nur der Speicher funktioniert leider noch nicht. Kaum geht sie unter die Sonne (oder verschwindet hinter der einen oder anderen Wolke), geht meine Kraft gen Null. Ich muss mehr als sitzen, ich brauche mit einem Mal Ruhe mehr als gute Worte und selbst die geliebte Musik ist zu viel und immer zu laut…

Fatigue wird es wohl sein (stärker eben als in den restlichen Jahreszeiten). Dieser extreme Erschöpfungszustand, welcher bald grundlos und stets überwältigend ist und ein häufiges Symptom der Multiplen Skerose…

Vitamin D hilft tatsächlich – der Nahrungszusatz statt dem Sonnenschein – denn ein allgemeiner Mangel gehört zum Standard bei MS-Patienten (das dieser mit ursächlich für die Erkrankung ist, wurde mittlerweile festgestellt). Das Vitamin in Kapselform meine Rettung an Uni-Tagen; das und der Verzicht auf Kurse nach 16Uhr…

etwas was mir wichtig war und ist – obgleich es auch immer mit einem gedämpften Gefühl geschieht – ist, dass ich mich an die Energie-Grenzen meines Körpers halte. Das Leben ist nun weitaus weniger spontan, aber ich kann die Ausflüge, das Studium, das Treffen mit Familie und Freundeskreis wesentlich mehr genießen, wenn ich dann auch einfach mal sage (sagen muss): „machts gut, war schön und bis zum nächsten Mal!“…

auch das musste ich lernen und meiner Umgebung beibringen (und es war und ist leider teilweise immernoch) ein sehr schwerer Schritt, denn es bedeutete ein allgemeines Einsehen das (m)eine Krankheit nun ein ständiger Begleiter geworden ist, welcher nach Aufmerksamkeit verlangt und aufschreit, wenn man ihn zu lange missachtet…

natürlich sollte eine Erkrankung nicht das Leben gestalten, aber sie wird es tun, wenn man sich nicht an ihren Grenzen orientieren lernt – und das habe ich einige Jahre erfolgreich unterlassen (können). Ab einem bestimmt Punkt (nur ab und an zuerst) brach dann alles zusammen und ich war zwar unter Menschen und bei tollen Gelegenheiten, sehr spontan, viel Musik, aber der Spaß daran war mir genommen…

jetzt ist der Lebenskreis kleiner und ich blicke mit genüsslicher Ernnerung auf meine (wilden) Tagen von früher – von vor ein paar Jahren noch – auf meine Erfahrungen, auf all das was inzwischen nur noch in Häbchen und mit Vorbereitung zu genießen geht…

und ich werde daran nicht mehr traurig, sondern erfreue mich an allem was da heute ist und was noch kommen möge…

und nun da es ein sonniger Tag ist, werde ich ein paar Schritte machen und den Piepmätzen lauschen…

über die Hilflosigkeit der Wut

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Ich wäre so gerne der Mensch, den andere in mir sehen…

denn ich wollt ich könnte stark sein, immerzu stark, aus eben jenen Gründen, die man so sagt…

immer aufrecht gehend, stolzen Blickes, mit dem Schmunzeln im Gesicht…

aber nunmal aus diesen Gründen, denen des Mutes, der Zuversicht, der beständigen Freude am Leben…

denn ich bin stark in den Augen Anderer für diese Anderen und manchmal muss das genügen an den Tagen da ich für die Gründe, die man so sagt, die Kraft aufzubringen nicht vermag…

wenn auch sie wieder kommt diese ungerichtete Wut auf das Nichts, die nur schadet, die einen nicht vorantreibt, die mich erstarren lässt und mich mir selbst zu entfliehen wünscht, da ich hilflos sehe, dass die Grenzen sich erneut aufzeigen viel näher noch als letztes Jahr, vergangenen Monat, in der Woche zuvor, gestern und dass das Leben (mein Leben) kleiner wird, enger, an den Rand gerückt, mich nicht mal mehr Zuschauen lässt zuweilen…

und eben da sie so ungerichtet ist diese Wut, weil niemand etwas dafür kann, ist sie so gefährlich und fähig einem (mich) aus dem Hinterhalt zu überraschen und auch zu übermannen…

und dann hilft nur Nichts!…

es bleibt bloß atmen, abwarten bis der Sturm sich legt, bis man (ich) die innere helfende Hand wieder ergreifen kann, um wieder nach vorne zu blicken und nie zurück…

und ja, ich bin glücklich und ja, immer dankbar und stehe noch aufrecht, behalte den Stolz und das Schmunzeln und meine es so…

selbst im täglichen Schmerz, den wenigen Stunden der Konzentration, der schwankenden Kräfte, dem wackligen Gang, dem Ungefühl auf der Haut, verhuscht in der Reizüberflutung, dem Unverständnis, der Hilfloskeit und dem Mitleid der anderen ausgesetzt…

und dann weiter mit Stärke als Schild und als Stütze auf meinem Lebensweg, wie einer Flucht nach vorn aus eben diesen Gründen, die man so sagt…

wieder neu gelernt

/ mathildeglaeser / Hinterlasse einen Kommentar

Als ich etwa 12 Jahre alt war, hatte ich mir in den Kopf gesetzt Gitarre spielen zu lernen. Nach vielem Geflehe, das zunächst auf taube Ohren stieß, bekam ich dann die Chance zwei Jahre später und sorgte dafür, dass niemand mehr im Haus zur Ruhe kam – ich wurde sogar ganz gut mit der Zeit, mit viel Übung und dank der Umbaumaßnahmen, die das Gehirn vollführt, um neue Fähigkeiten zu verankern…

was ich damals mit Erstaunen feststellte war, dass ich die besonders komplexen (für untrainierte Finger komplizierten) Gitarrengriffe am besten über Nacht oder sogar mit ein paar Tagen Pause wie selbständig erlernen konnte – der geneigte Künstler und auch die Sportler wussten/wissen das sicherlich, dass Muskeln und mit ihnen eben auch die zuständigen Nervenbahnen sich erst in Ruhephasen wirklich ausbilden und verknüpfen können, deshalb werden ja gerade Pausentage nach intensiven Trainingseinheiten empfohlen…

in der Ruhe liegt die Kraft…

ich war fasziniert davon diese augenscheinlichen Sprünge außerhalb der Übungen zu erleben und mit diesen das Zusammenspiel von äußerer Reizsetzung und innerer Antwort – denn sich eine Handlung vors geistige Auge führen, sich diese also bewusst vorzustellen, unterstützt die tatsächliche Ausführung immens. Das gleiche gilt, wenn Bewegungen passiv ausgeführt werden (oder von außen unterstützt) – die zuständigen Nerven werden gereizt oder neue Netzwerke ausgebildet, in dem Maße, wie auch die Muskeln dadurch aufgebaut/erhalten werden…

über kurz oder lang…

das Unterbewusstsein (sprich der Aufbau in Ruhe) wiederum wird von den bewusst ausgeführten/vorgestellten Handlungen getriggert – das Nervensystem bildet neue Verknüpfungen, wenn etwas Neues erlernt wird (laufen, sprechen, schreiben, lesen), baut diese weiter aus und stärkt sie über die Zeit (unter Training) oder legt diese um, sollten sie nicht mehr zugänglich sein…

Stück für Stück…

Schmerzen, Spastik und Ausfallerscheinungen in den Händen (besonders in meiner Haupthand) sind Symptome, mit denen ich bereits in meiner Jugend und noch während des Gitarrespielens zu tun bekam – zumindest die Schmerzen. Willkürliche Bewegungen der Finger (es ist so gruslig wie es klingt) und Totalausfälle kenne ich seit meinen späten Zwanzigern und so durfte ich mit einem Mal nicht nur Wieder_Neulernen die Tasse zu halten oder das Messer zu führen, mir die Schuhe zu zuschnüren, den Schlüsselbund in der Tasche zu erfühlen und zu ergreifen, ich musste auch das Schreiben wiedererlernen…

…

die Stifte für Schulanfänger, die geeignet sind die Fingerstellung der Schreibhand zu unterstützen, ein paar Wochen Fleißübungen (mit beiden Händen – ich dachte wenn neu dann richtig) und viel Geduld brachten mich zurück auf den Stand eines Schreibanfängers mit Potenzial…

habe ich die Wichtigkeit der Geduld erwähnt…

über Monate und teilweise Jahre (manch verlorene Fähigkeit fiel erst nach langer Zeit überhaupt auf und es betraf nicht immer nur die eine Hand) erlangte ich das Handling neu. Und das es nicht lediglich wiedererlernt, sondern auch im Gehirn neu verortet, also neu erlernt werden musste, sah/sehe ich im anderen Halten der Tasse, Führen des Messers, Binden der Schuhe, sogar das Erfühlen des Schlüsselbundes ist nie mehr das gleiche geworden (jede Berührung wie mit Handschuhen) und eben auch an dieser Handschrift eines anderen Menschen…

ich habe noch immer starke Schmerzen in den Händen und entsprechende Einschränkungen, aber das ich den Großteil meiner eingebüßten Fähigkeiten zurück(neu)gewinnen konnte, ist etwas wofür ich täglich dankbar bin und an dem ich auch weiterhin ständig arbeite…

eine Sache, an der ich mich generell beim Umgang mit der MS halte und auch klammere, ist das bewusste Ansteuern von Nerven – ich setzte Reize aller Art, unterstütze die Durchblutung meiner Extremitäten, versuche Klavier zu spielen und fremde Sprachen zu erlernen und respektiere inzwischen die absolute Notwendigkeit meinem Körper und Geist auch Ruhe und Erholung zu gönnen…

nur meine Gitarre liegt seit Jahren traurig im Schrank – ich sollte sie endlich mal wieder herausholen…

meine Leben

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die Zeit steht nie still, der Weg ist nicht plan und das Leben somit immer im Wechsel…

das ist nicht allein der MS zu verdanken, denn jeder Lebensweg, eines jeden Menschen wird selten in nur eine, vonvornherein geplante Richtung laufen (können) und auch das ist gut und wertvoll…

es ist was es ist; dieses Wechselbad der Gefühle, diese trüben Gewässer im Stillstand, diese rauschende See, dieses endlose Meer…

und so lernte ich zwei Berufe, liebte (liebe bis heute) den zweiten und musste ihn aufgeben… begab mich ins Studium und schloss das erste noch ab (der Bachelor fürs Lehramt) und hatte schnell einzusehen, dass ich dem Stress nicht gewachsen wäre und was für mich noch bitterer war/ist, dass ich nicht konstant die Verantwortung für das Wohl Anderer zu tragen fähig bin (ich bin auch Tierpflegerin – der zweite Beruf – in dem ich an ähnliche Grenzen stieß zuletzt)…

es ist/war meine persönliche Entscheidung und vielleicht ist sie in einem kleineren Rahmen, für kurze Zeitabschnitte auch wieder tragbar; die Verantwortung… doch nicht mehr allein (ohne Aufsicht) und das war /ist eine der schmerzhaftesten Einsichten meiner bisherigen Leben…

der Lehrerberuf das neue Leben nach dem Tierpflegerdasein, das jeztige Studium (denn ich bin ein sturer Charakter und stehe ungern still) nun ein anderer Weg (auch im zweiten Versuch aufgrund von Einschnitten in der Konstitution, auf welche ich noch zu sprechen kommen werde zu passender Gelegenheit)…

und so drehe und wende ich mich, stoße mir oft genug den Kopf an Mauern, die sich im geplanten Leben aufgetan haben/immer wieder auftun (werden), wandere an diesen entlang, betrete den nächsten Weg, erlerne Neues, baue auf Bekannten, entdecke Unerwartetes und lebe das Leben bis es Zeit wird ins nächste zu wechseln…

schwimmen (nicht immer mit dem Strom), waten, tauchen und auch einfach mal treiben lassen… so wie es halt ist im Leben…

und wenn der Humor am Galgen hängt

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Auf dem Weg zur Akzeptanz, zu einem (guten) Umgang stolpert man, stolper(t)e ich, über viele Steine in den Jahren nach der Diagnose…

und einer dieser Brocken, der sich zumindest vor mir auftürmte und an schlechteren Tagen auch immernoch aufzutürmen droht, ist die Erkenntnis, dass das Leben zu einem Kampf gegen Windmühlen geworden ist und dass all diese Steine der Verdrängung, des Entsetzens, der Trauer, der Wut und der Angst bei einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose sich einem nicht nur einmal in den Weg legen werden…

denn gerade da die Symptomatik so vielseitig sein kann und einem wie aus heiterem Himmel überrascht (wenigstens zu Beginn), ist man gezwungen sein Leben und damit den Umgang immer wieder von neuem auf Situationen anzupassen, deren Ende nicht absehbar ist, mit denen man doch niemals hätte rechnen können, wollen, sollen…

und ehe man sich’s versieht, steht man da wie Don Quijote und schwingt die Lanze eifrig, allein und aussichtslos, um da einen Lebensweg zu erhalten, der doch so ganz anders hätte verlaufen sollen, der aber immer schmaler wird, mit Schlaglöchern und Dornsträuchern versehen und so sinnlos scheint mit jeder Attacke…

denn ein Sieg über diese Krankheit wird man nicht erringen können (noch gibt es keine Heilung leider, aber die Forschung ist eifrig dabei), drum wird ein Kampf nur kostbare Kraft rauben…

nicht einen Kämpfen dagegen, sondern ein Leben damit wird den Weg ebnen!

und ja, das Leben sollte anders sein, der Weg zu klaren Zielen führen und man droht regelmäßig dem Vertigo der Wegkreuzungen und Hügelketten zu erliegen, doch wird man es schaffen (seinen neuen Weg gehen), wenn man lernt auf die Signale zu hören, die der Körper einem sendet (und das tut dieser) und auch mal Pause zu machen… wenn man lernt „nein“ zu sagen und man nicht aufhört Fragen zu stellen wie man sich selbst helfen kann… wenn man um Hilfe bittet, man Körper und Geist trainiert… sich der Tränen nicht schämt und das Lachen nie verbietet…

und mit einer guten Portion Galgenhumor… 😉

noch erträglich schläfrig

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„Und was hast du dir für das neue Jahr so vorgnommen?“ ist zwar eine Frage, die nicht ganz so unliebsam ist, wie die nach dem Wohlbefinden, aber zu beantworten wage ich sie trotzdem nicht mehr…

Eine Sache, die ich schnell lernen musste (und manchmal wiedererlernen muss), ist, dass langfristige Pläne die Tendenz haben zu zerfallen oder sich wenigstens zu verschieben in Richtungen mit denen ich nicht gerechnet hatte (seltens gehofft)…

MS ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der ganz simpel ausgedrückt (und ja, das ist die einfache Erklärung): die Nervenbahnen (alle, wenn auch nicht gleichzeitig, aber auch nicht ungedingt einzeln) angegriffen werden (bzw. das Gewebe, das diese ummantelt, um den Reiz zu potenzieren, was entzündlichen Prozessen entspricht, die über kurz oder lang die Nerven selbst zerstören können/werden) in dem Sinne, dass die Reize langsamer bis gar nicht mehr zu den Stellen des Körpers gelangen, die angesprochen wurden – sprich Gehirn kaputt = alles kann dir passieren = ganz schlecht = Lebensläufe ändern sich (un)regelmäßig…

Aber! Jeder Krankheitsverlauf ist anders – die Krankheit mit den tausend Gesichtern heißt sie auch so eloquent und das ist (leider) sehr richtig. Jeder kann alles, muss aber (zum Glück) nicht alles erwarten. Bei circa der Hälfte der Betroffenen (zumindest ist das mein letzter Stand dieser Statistik) bleibt die Krankheit immer „nur“ schubförmig remitierend (d.h. die Nerven können sich erholen, verlorene/eingeschränkte Fähigkeiten zurückerlangt werden), beim Rest kippt es nach etwa 10 bis 15 Jahren und das mit dem zurückerlangen löst sich allmählich auf (nicht unbedingt in Wohlgefallen)… dann gibt es auch die selteneren Fälle, in denen der Verlauf vonvornherein gar nicht erst schubförmig ist…

Wann man so erkrankt ist auch ein nicht unwichtiger Faktor … wie bei vielem im Leben…

Viele merken es über Jahre nicht, andere sind tagtäglich eingeschränkt auf die ein oder andere Weise – ich gehöre zur zweite Gruppe…

Soviel zu der (wenn auch sehr simplifizierten) erklärende Seite dieses Eintrages (und ja ich wollte Lehrerin werden ;))

So richtig eingeholt, eingenommen, weil überrannt und übermannt hat mich die Erkrankung vor circa 5 Jahren (krank bin ich seit 20Jahren inzwischen) – ich halte mich also zumindest dahingehend an die Statistik…

Nein, auf lange Sicht planen, habe ich mir abgewöhnt und damit irgendwie auch die (häufig doch zu großen) guten Absichten für das neue Jahr – kleine Schritte und das kleine Glück im Augenblick wertschätzen sind die großen Hoffnungen, die für mich immer gelten sollen und wollen…

vom Fehlen der Worte

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…und dann weiß ich mal wieder nicht was sagen, wenn sie kommt (denn sie kommt immer) diese Frage nach dem eigenen Wohlbefinden, den Befindlichkeiten des Alltags, des Alltäglichen, des (meines) Lebens mit der Krankheit…

…und da es niemals eine einfache, eine klare, gar eine immer gültige Antwort auf diese Frage gibt, weicht (weiche ich) dieser nur allzu gerne aus – mit Platitüden, mit Gegenfragen, zuweilen auch mit dem (zu) vielsagenden Schweigen…

…was nun hier entstehen soll (zumindest in Ansätzen) ist nicht die alles erklärenden (weil für jeden, der fragt, beruhigende) Antwort auf diese Frage, sondern das (nach)Zeichnen, besser noch das (an)Zeigen eines Weges…

…eines (meines) Weges vom Umgang mit der Multiplen Sklerose…

…von Verzweiflung, von Hoffnung, von Resignation, von Dankbarkeit, vom Luftanhalten und Aufschreien zum Aufatmen und Durchatmen…

…und wiedervonvorn…

…vielleicht kann es helfen, vielleicht ist es irrelevant, aber es wichtig zu wissen: Du bist nicht allein!…