ich sitze hier und sinne nach…

zur Zeit ist es etwas schwierig(er) mich zu konzentrieren, Worte zu finden, Sätze zu fügen, Gedanken zu kleiden…

manchmal inzwischen (vielleicht schon länger) kommt es vor, dass ich existiere wie im Vakuum – abgeschirmt und abgestumpft. mit der Außenwelt als fremdes Universum. gefüllt von zu lauten, grellen Geistern. die ich nicht erkenne. die mich nicht sehen.

und dann bleibt mir nur die Kunst… oder auch bloß Worte, welche Kunst sein könnten und nicht lediglich abgebrochene Gedankenfetzen eines vormals fast verstandenen Lebens…

es ist kein Jammern, kein Wehklagen, kein Nihilismus und niemals die Verbitterung, das Selbstmitleid… es ist was es ist… und eine Welt in neuen Farben, Formen und (un)Möglichkeiten…

und all das hat seine eigene Schönheit. von der ich nicht die Augen abwende. von der ich nicht mehr weiche, nie ausweiche. stets mit stolz gereckter Brust und erhobenen Hauptes…

auch wenn unverstanden. auch wenn belächelt. auch wenn manchmal allein… niemals einsam. nicht hilflos. noch weniger verzweifelt.

das Leben ein Werk. ein eigenes Werk.

wie ein Werk von Dali… wenn man so will

und wenn nun doch die Sonne lacht…

… so sitze ich im Schatten

Seit einigen Jahren (und es müssen mehrere sein, denn ich kann nicht Mal mehr sagen seit wann in etwa) habe ich grundsätzlich Schwierigkeiten mit der Regulierung meiner Körpertemperatur… nicht dass man diese unbedingt bewusst steuern könnte… aber es gibt vegetative Grundeinstellungen:

ist es zu kalt, so zittert man

ist es zu heiß, ja dann wird halt geschwitzt

und wie bei so vielen Kleinigkeiten, über die man nie nachzudenken braucht, da sie von alleine funktionieren, denkt man (also ich) fast nur noch über solche Sachen nach, wenn sie nicht mehr so ablaufen wie geplant…

will heißen: ich schwitze nicht mehr und das hat Folgen!

im ersten Sommer verbrannte ich fast (innerlich), drum lief ich stets mit einem Tuch herum, welches ich ständig benässte, mich abkühlte und wieder von vorn… das ging so gut wie man es sich vorstellen kann, aber es war eine Art Lösung… fürs erste

im zweiten Jahr fing ich dann an das zu tun, was ich bei allem mache, was sich nicht mehr von allein ergibt – ich experimentierte…

in einer Therme mit ner Freundin verbrachte ich Zeit in Aufgüssen, doch ich schwitzte nicht – ich fror irgendwann und zitterte…

dann hockte ich geraume Zeit im Kaltbecken, in dem ich auch die Kälte nicht spürte – ich verließ es als die Freundin mich schließlich darum bat…

dann rannte ich Runden, doch auch das brachte keinen Schweiß – der Kopf wurde nur hochrot…

was die Sache mit der Wärme zudem für mich erschwert, sind die Schmerzen – als würden meine Muskeln umklammert und festgehalten werden… ich ziehe mich wie durch blei und kann den unsichtbaren Angreifern nicht entkommen

der Sommer und ich sind keine Freunde mehr…

zum einen

zum anderen

ich habe eine unbeschreibliche Begeisterung für das Schwitzen entwickelt und freu mich nun über jede Schweißperle – was fragende Blicke auf mich zieht, ähnlich meiner Begeisterung nach dem „jetzt und hier“, denn auch das habe ich schon vor Jahre eingebüßt… dazu irgendwann Mal mehr

das ich auf die Hitze über Heizkörper im Winter mit ähnlichen Schmerzen reagiere, sei dahingestellt, denn das hat die gleichen Ursachen und somit auch bloß „Ausweichen“ und frieren als Taktik (was kaum eine Lösung ist)

mich unter der Dusche komplett runterzukühlen, ist im übrigen mein Todschlag-Argument und hat den Effekt, dass mein Körper irgendwann einsieht zu reagieren und so scheint es (und das Spiel wiederhole ich nun jährlich, da es von meinen Experimenten das ungefährlichste ist) das System auf „Null“ zu setzen – wie ein Neustart… es hilft und manchen Tag traut sich sogar eine Perle meinen Körper hinab

was allerdings auch hilft bzw. zumindest nicht schädlich ist, sind Lymphdrainagen… seit zwei Jahren bekomme ich diese wöchentlich und genau wie mir das Ausstreichen meiner Gliedmaßen seit Jahren gegen Schmerzattacken generell hilft, so ist es Balsam für die Seele und lässt mich, wenn nicht lachend durch den Sonnenschein rennen, so doch zumindest nicht immer nur im abgedunkelten Zimmer hocken…

auch gibt es die Termalsprays inzwischen für wenig Geld, welche mir die nassen Tücher ersetzen…

so nun da ich durch die Vorhänge den Tag erahnen kann, werde ich mich diesem stellen und mich an den Vögeln, den Blumen, der Frischluft erfreuen…

und ja ich habe mich zu dem Debakel auch kreativ ausgelassen

von der Unnachgiebigkeit

aufgeschlagene Knie, zerschnittene Finger, blaue Flecke überall… irgendwo darin steckt sicher der Anfang für eine Geschichte…

über das passende Genre könnte man vielleicht noch streiten…

da es ist was es ist – also eher Tagebucheintrag als Fiktion – bleibt es Anfang, Mitte, letzter Akt…

Teil einer Serie vielleicht…

denn zu joggen, Brot zu schneiden, sich durch die eigenen vier Wände zu bewegen und so fort, ist ja doch keine Einzigartigkeit im Lebensalltag oder eben in Geschichten…

so oder so – es gilt wie immer: Humor ist, wenn man trotzdem lacht und aufgeben keine Lösung und sicherlich ist völliger Stillstand nicht die Alternative, nach der man ja doch zuweilen sucht…

es wird aber vielleicht Zeit an Knieschützer zu denken, für die Brotmaschine fehlt leider der Platz und habe ich erwähnt, es ist das Bewegen in der Wohnung oder überall sonst, wo es Wände, Türen, Tische, Schränke, Stühle – sprich Hindernisse – gibt…

„Tagebuch“ gilt auch als eigenes Genre fällt mir gerade ein

sich erlauben Kraft zu schöpfen

Das Leben hat Kurven, Stolpersteine, Kanten, Mauerwerk, reißende Ströme, Berge und Löcher…

ich habe zwei Berufe gelernt, ein abgeschlossenes Bachelorstudium – den (gewechselten) Master in Arbeit und bin seit über drei Jahren berentet…

gerade sagte ich einen der neuen Kurse ab, obgleich das Semester kaum eine Woche alt ist, und fühle mich wie aufgeben…

und klar es ist das Wichtigste sich die Kräfte einzuteilen und Luft zu holen bevor diese einem ausgeht. Aber manchmal ist es eben schwierig…

bei jeder Entscheidung, die zu treffen ist, muss ich inzwischen die möglichen Schwierigkeiten mitbedenken und so oft genug einen Schritt zurückgehen nachdem ich zwei vorangeschritten bin…

es ist das Vernünftigste, aber nicht immer das Beste. Denn ich vermisse zuweilen meine Spontanität und die Freiheit loszulassen und in den Moment, das Leben einzutauchen… meine Arbeit als Tierpflegerin vermisse ich schrecklich, aber auch das Besuchen von Konzerten und Festivals oder eben einfach mal auszugehen… meine Familie länger zu besuchen, zählt inzwischen auch zur Kategorie „ist halt nicht drin oder nur unter Auflagen“…

manchmal kostet es Kraft, die mir oft fehlt und ich benötige Hilfe, obgleich ich immer selbstständig war und ich bleibe stumm, wenn ich doch schreien möchte und stehen, wo es doch ums Rennen geht…

trotz allem und das werde ich nie vergessen… ich bin glücklich und ich konnte so viele schöne, interessante, aufregende Sachen in meinem Leben erleben… es sind die besten Erinnerungen und ich bin für alles (auch das nicht so schöne) dankbar…

und bin es auch heute… denn ich schätze mich glücklich…

man muss auch mal anhalten, sauer sein, unzufrieden gar… nur niemals verbittert…

denn auch der Weg kann zum Ziel werden, wenn die Ziellinie selbst auch manchmal in weite Ferne rückt…

was sein kann

Und noch immer versuche ich wach zu werden, wach zu sein, dass ich aktiv sein kann – mehr als für das Nötigste – nun endlich zumindest wieder für das Nötigste…

Es ist immer erschreckend, wenn sich die Gedanken wie Gummi ziehen oder zerfallen noch bevor ich sie begreifen kann und ich frage mich zuweilen, ob es nicht sinnvoller wäre einfach stehen zu bleiben, die Augen geschlossen zu halten, die Ohren verstopft…

so das ich zur Ruhe komme – nicht bloß zur Ruhe, mehr als das, nur… so wäre es beinahe ein Stillstand…

natürlich muss man sich Pausen gönnen, die Fatigue (ein Erschöpfungszustand, der seines gleichen sucht) lässt sich auch nicht einfach ignorieren und nur bedingt überspielen. Doch es fällt mir gerade immer schwerer darauf zu warten, dass sich der Schleier von alleine lüftet (dass ich für das Studium Zeit aufwenden muss, ist nur eine Sache, die untergeht dabei)…

ich weiß, dass es besser werden wird und ich nutze die gegebene Möglichkeiten (ich mache Sport so gut es geht, ich treffe mich zumindest ab und zu mit Freunden, ich gehe fast immer zu den diversen Therapien und Arztterminen… putze die Wohnung Stück für Stück, mache nötigste Einkäufe (wenn auch neue Kleidung mal wieder nicht verkehrt wäre) und lese ein wenig (hey gerade schreibe ich sogar :)…

kurz um: ich (er)lebe den Alltag, denn das ist wichtig und unter diesen Umständen eine Leistung für sich…

in der Reha wurde das stets betont und hier möchte ich das auch tun: das Leben mit einer Erkrankung wie der MS (oder auch jeder anderen Sache, die einen einschränkt) ist nicht immer einfach, oft genug nicht schön und in jedem Fall wird es nicht vergleichbar mit jedem anderen Leben…

alles was man erreicht (ja auch das Putzen der Wohnung oder Schnüren der Schuhe) ist ein Erfolg! Ich habe einige Zeit benötigt das zu verinnerlichen und in Zeiten wie diesen jetzt (wenn ich dank der Fatigue kaum die Augen aufhalten kann und um jedes Wort kämpfe) muss ich mir das selbst immer wieder aufs neue sagen…

denn so oft fühlt es sich nach zu wenig an…

nach es sollte doch aber…

und besonders

die anderen können das schließlich auch…

von

was hätte alles werden müssen… ganz zu schweigen

ich war vorhin spazieren, habe die Tage Gaze an die Fenster gebracht, ich erhole mich gerade von einem Eingriff und werde gleich mit Freunden telefonieren…

es sind gute Tage auch mit MS!

es ist das was man für sich daraus macht…

und wenn der Humor am Galgen hängt

Auf dem Weg zur Akzeptanz, zu einem (guten) Umgang stolpert man, stolper(t)e ich, über viele Steine in den Jahren nach der Diagnose…

und einer dieser Brocken, der sich zumindest vor mir auftürmte und an schlechteren Tagen auch immernoch aufzutürmen droht, ist die Erkenntnis, dass das Leben zu einem Kampf gegen Windmühlen geworden ist und dass all diese Steine der Verdrängung, des Entsetzens, der Trauer, der Wut und der Angst bei einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose sich einem nicht nur einmal in den Weg legen werden…

denn gerade da die Symptomatik so vielseitig sein kann und einem wie aus heiterem Himmel überrascht (wenigstens zu Beginn), ist man gezwungen sein Leben und damit den Umgang immer wieder von neuem auf Situationen anzupassen, deren Ende nicht absehbar ist, mit denen man doch niemals hätte rechnen können, wollen, sollen…

und ehe man sich’s versieht, steht man da wie Don Quijote und schwingt die Lanze eifrig, allein und aussichtslos, um da einen Lebensweg zu erhalten, der doch so ganz anders hätte verlaufen sollen, der aber immer schmaler wird, mit Schlaglöchern und Dornsträuchern versehen und so sinnlos scheint mit jeder Attacke…

denn ein Sieg über diese Krankheit wird man nicht erringen können (noch gibt es keine Heilung leider, aber die Forschung ist eifrig dabei), drum wird ein Kampf nur kostbare Kraft rauben…

nicht einen Kämpfen dagegen, sondern ein Leben damit wird den Weg ebnen!

und ja, das Leben sollte anders sein, der Weg zu klaren Zielen führen und man droht regelmäßig dem Vertigo der Wegkreuzungen und Hügelketten zu erliegen, doch wird man es schaffen (seinen neuen Weg gehen), wenn man lernt auf die Signale zu hören, die der Körper einem sendet (und das tut dieser) und auch mal Pause zu machen… wenn man lernt „nein“ zu sagen und man nicht aufhört Fragen zu stellen wie man sich selbst helfen kann… wenn man um Hilfe bittet, man Körper und Geist trainiert… sich der Tränen nicht schämt und das Lachen nie verbietet…

und mit einer guten Portion Galgenhumor… 😉