sich erlauben Kraft zu schöpfen

Das Leben hat Kurven, Stolpersteine, Kanten, Mauerwerk, reißende Ströme, Berge und Löcher…

ich habe zwei Berufe gelernt, ein abgeschlossenes Bachelorstudium – den (gewechselten) Master in Arbeit und bin seit über drei Jahren berentet…

gerade sagte ich einen der neuen Kurse ab, obgleich das Semester kaum eine Woche alt ist, und fühle mich wie aufgeben…

und klar es ist das Wichtigste sich die Kräfte einzuteilen und Luft zu holen bevor diese einem ausgeht. Aber manchmal ist es eben schwierig…

bei jeder Entscheidung, die zu treffen ist, muss ich inzwischen die möglichen Schwierigkeiten mitbedenken und so oft genug einen Schritt zurückgehen nachdem ich zwei vorangeschritten bin…

es ist das Vernünftigste, aber nicht immer das Beste. Denn ich vermisse zuweilen meine Spontanität und die Freiheit loszulassen und in den Moment, das Leben einzutauchen… meine Arbeit als Tierpflegerin vermisse ich schrecklich, aber auch das Besuchen von Konzerten und Festivals oder eben einfach mal auszugehen… meine Familie länger zu besuchen, zählt inzwischen auch zur Kategorie „ist halt nicht drin oder nur unter Auflagen“…

manchmal kostet es Kraft, die mir oft fehlt und ich benötige Hilfe, obgleich ich immer selbstständig war und ich bleibe stumm, wenn ich doch schreien möchte und stehen, wo es doch ums Rennen geht…

trotz allem und das werde ich nie vergessen… ich bin glücklich und ich konnte so viele schöne, interessante, aufregende Sachen in meinem Leben erleben… es sind die besten Erinnerungen und ich bin für alles (auch das nicht so schöne) dankbar…

und bin es auch heute… denn ich schätze mich glücklich…

man muss auch mal anhalten, sauer sein, unzufrieden gar… nur niemals verbittert…

denn auch der Weg kann zum Ziel werden, wenn die Ziellinie selbst auch manchmal in weite Ferne rückt…

was sein kann

Und noch immer versuche ich wach zu werden, wach zu sein, dass ich aktiv sein kann – mehr als für das Nötigste – nun endlich zumindest wieder für das Nötigste…

Es ist immer erschreckend, wenn sich die Gedanken wie Gummi ziehen oder zerfallen noch bevor ich sie begreifen kann und ich frage mich zuweilen, ob es nicht sinnvoller wäre einfach stehen zu bleiben, die Augen geschlossen zu halten, die Ohren verstopft…

so das ich zur Ruhe komme – nicht bloß zur Ruhe, mehr als das, nur… so wäre es beinahe ein Stillstand…

natürlich muss man sich Pausen gönnen, die Fatigue (ein Erschöpfungszustand, der seines gleichen sucht) lässt sich auch nicht einfach ignorieren und nur bedingt überspielen. Doch es fällt mir gerade immer schwerer darauf zu warten, dass sich der Schleier von alleine lüftet (dass ich für das Studium Zeit aufwenden muss, ist nur eine Sache, die untergeht dabei)…

ich weiß, dass es besser werden wird und ich nutze die gegebene Möglichkeiten (ich mache Sport so gut es geht, ich treffe mich zumindest ab und zu mit Freunden, ich gehe fast immer zu den diversen Therapien und Arztterminen… putze die Wohnung Stück für Stück, mache nötigste Einkäufe (wenn auch neue Kleidung mal wieder nicht verkehrt wäre) und lese ein wenig (hey gerade schreibe ich sogar :)…

kurz um: ich (er)lebe den Alltag, denn das ist wichtig und unter diesen Umständen eine Leistung für sich…

in der Reha wurde das stets betont und hier möchte ich das auch tun: das Leben mit einer Erkrankung wie der MS (oder auch jeder anderen Sache, die einen einschränkt) ist nicht immer einfach, oft genug nicht schön und in jedem Fall wird es nicht vergleichbar mit jedem anderen Leben…

alles was man erreicht (ja auch das Putzen der Wohnung oder Schnüren der Schuhe) ist ein Erfolg! Ich habe einige Zeit benötigt das zu verinnerlichen und in Zeiten wie diesen jetzt (wenn ich dank der Fatigue kaum die Augen aufhalten kann und um jedes Wort kämpfe) muss ich mir das selbst immer wieder aufs neue sagen…

denn so oft fühlt es sich nach zu wenig an…

nach es sollte doch aber…

und besonders

die anderen können das schließlich auch…

von

was hätte alles werden müssen… ganz zu schweigen

ich war vorhin spazieren, habe die Tage Gaze an die Fenster gebracht, ich erhole mich gerade von einem Eingriff und werde gleich mit Freunden telefonieren…

es sind gute Tage auch mit MS!

es ist das was man für sich daraus macht…

wieder neu gelernt

Als ich etwa 12 Jahre alt war, hatte ich mir in den Kopf gesetzt Gitarre spielen zu lernen. Nach vielem Geflehe, das zunächst auf taube Ohren stieß, bekam ich dann die Chance zwei Jahre später und sorgte dafür, dass niemand mehr im Haus zur Ruhe kam – ich wurde sogar ganz gut mit der Zeit, mit viel Übung und dank der Umbaumaßnahmen, die das Gehirn vollführt, um neue Fähigkeiten zu verankern…

was ich damals mit Erstaunen feststellte war, dass ich die besonders komplexen (für untrainierte Finger komplizierten) Gitarrengriffe am besten über Nacht oder sogar mit ein paar Tagen Pause wie selbständig erlernen konnte – der geneigte Künstler und auch die Sportler wussten/wissen das sicherlich, dass Muskeln und mit ihnen eben auch die zuständigen Nervenbahnen sich erst in Ruhephasen wirklich ausbilden und verknüpfen können, deshalb werden ja gerade Pausentage nach intensiven Trainingseinheiten empfohlen…

in der Ruhe liegt die Kraft…

ich war fasziniert davon diese augenscheinlichen Sprünge außerhalb der Übungen zu erleben und mit diesen das Zusammenspiel von äußerer Reizsetzung und innerer Antwort – denn sich eine Handlung vors geistige Auge führen, sich diese also bewusst vorzustellen, unterstützt die tatsächliche Ausführung immens. Das gleiche gilt, wenn Bewegungen passiv ausgeführt werden (oder von außen unterstützt) – die zuständigen Nerven werden gereizt oder neue Netzwerke ausgebildet, in dem Maße, wie auch die Muskeln dadurch aufgebaut/erhalten werden…

über kurz oder lang…

das Unterbewusstsein (sprich der Aufbau in Ruhe) wiederum wird von den bewusst ausgeführten/vorgestellten Handlungen getriggert – das Nervensystem bildet neue Verknüpfungen, wenn etwas Neues erlernt wird (laufen, sprechen, schreiben, lesen), baut diese weiter aus und stärkt sie über die Zeit (unter Training) oder legt diese um, sollten sie nicht mehr zugänglich sein…

Stück für Stück…

Schmerzen, Spastik und Ausfallerscheinungen in den Händen (besonders in meiner Haupthand) sind Symptome, mit denen ich bereits in meiner Jugend und noch während des Gitarrespielens zu tun bekam – zumindest die Schmerzen. Willkürliche Bewegungen der Finger (es ist so gruslig wie es klingt) und Totalausfälle kenne ich seit meinen späten Zwanzigern und so durfte ich mit einem Mal nicht nur Wieder_Neulernen die Tasse zu halten oder das Messer zu führen, mir die Schuhe zu zuschnüren, den Schlüsselbund in der Tasche zu erfühlen und zu ergreifen, ich musste auch das Schreiben wiedererlernen…

die Stifte für Schulanfänger, die geeignet sind die Fingerstellung der Schreibhand zu unterstützen, ein paar Wochen Fleißübungen (mit beiden Händen – ich dachte wenn neu dann richtig) und viel Geduld brachten mich zurück auf den Stand eines Schreibanfängers mit Potenzial…

habe ich die Wichtigkeit der Geduld erwähnt…

über Monate und teilweise Jahre (manch verlorene Fähigkeit fiel erst nach langer Zeit überhaupt auf und es betraf nicht immer nur die eine Hand) erlangte ich das Handling neu. Und das es nicht lediglich wiedererlernt, sondern auch im Gehirn neu verortet, also neu erlernt werden musste, sah/sehe ich im anderen Halten der Tasse, Führen des Messers, Binden der Schuhe, sogar das Erfühlen des Schlüsselbundes ist nie mehr das gleiche geworden (jede Berührung wie mit Handschuhen) und eben auch an dieser Handschrift eines anderen Menschen…

ich habe noch immer starke Schmerzen in den Händen und entsprechende Einschränkungen, aber das ich den Großteil meiner eingebüßten Fähigkeiten zurück(neu)gewinnen konnte, ist etwas wofür ich täglich dankbar bin und an dem ich auch weiterhin ständig arbeite…

eine Sache, an der ich mich generell beim Umgang mit der MS halte und auch klammere, ist das bewusste Ansteuern von Nerven – ich setzte Reize aller Art, unterstütze die Durchblutung meiner Extremitäten, versuche Klavier zu spielen und fremde Sprachen zu erlernen und respektiere inzwischen die absolute Notwendigkeit meinem Körper und Geist auch Ruhe und Erholung zu gönnen…

nur meine Gitarre liegt seit Jahren traurig im Schrank – ich sollte sie endlich mal wieder herausholen…

und wenn der Humor am Galgen hängt

Auf dem Weg zur Akzeptanz, zu einem (guten) Umgang stolpert man, stolper(t)e ich, über viele Steine in den Jahren nach der Diagnose…

und einer dieser Brocken, der sich zumindest vor mir auftürmte und an schlechteren Tagen auch immernoch aufzutürmen droht, ist die Erkenntnis, dass das Leben zu einem Kampf gegen Windmühlen geworden ist und dass all diese Steine der Verdrängung, des Entsetzens, der Trauer, der Wut und der Angst bei einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose sich einem nicht nur einmal in den Weg legen werden…

denn gerade da die Symptomatik so vielseitig sein kann und einem wie aus heiterem Himmel überrascht (wenigstens zu Beginn), ist man gezwungen sein Leben und damit den Umgang immer wieder von neuem auf Situationen anzupassen, deren Ende nicht absehbar ist, mit denen man doch niemals hätte rechnen können, wollen, sollen…

und ehe man sich’s versieht, steht man da wie Don Quijote und schwingt die Lanze eifrig, allein und aussichtslos, um da einen Lebensweg zu erhalten, der doch so ganz anders hätte verlaufen sollen, der aber immer schmaler wird, mit Schlaglöchern und Dornsträuchern versehen und so sinnlos scheint mit jeder Attacke…

denn ein Sieg über diese Krankheit wird man nicht erringen können (noch gibt es keine Heilung leider, aber die Forschung ist eifrig dabei), drum wird ein Kampf nur kostbare Kraft rauben…

nicht einen Kämpfen dagegen, sondern ein Leben damit wird den Weg ebnen!

und ja, das Leben sollte anders sein, der Weg zu klaren Zielen führen und man droht regelmäßig dem Vertigo der Wegkreuzungen und Hügelketten zu erliegen, doch wird man es schaffen (seinen neuen Weg gehen), wenn man lernt auf die Signale zu hören, die der Körper einem sendet (und das tut dieser) und auch mal Pause zu machen… wenn man lernt „nein“ zu sagen und man nicht aufhört Fragen zu stellen wie man sich selbst helfen kann… wenn man um Hilfe bittet, man Körper und Geist trainiert… sich der Tränen nicht schämt und das Lachen nie verbietet…

und mit einer guten Portion Galgenhumor… 😉