schwierige Worte

Vor knapp 10 Jahren verließ ich etwas geschockt, aber noch vor jeglicher Sorge, den Folge-MRT-Termin, welcher damals klären sollte, weshalb ich nicht mehr fähig war schmerzfrei meine rechte Hand zu gebrauchen – alles was ich anzuheben versuchte, schien zu schwer und die Hand brannte, gleichzeitig war sie eiskalt. Man hatte „krankhafte Veränderungen des Rückenmarks“ in meinem Genick entdeckt, war aber außerstande die Ursachen dafür zu bestimmen; ich weiß noch wie der Radiologe, denn ich hatte den Grund für die Notwendkeit dieses Folgetermins akustisch und so auch sinnmäßig nicht richtig verstanden aus dem Beobachtungsraum geschossen kam und mich beinahe anfauchte, es könne so viele Gründe haben (diese Veränderungen im Rückenmark) „sogar Multiple Sklerose!“…

verunsichert machte ich mich nach der Untersuchung (zugfahrend) auf den Weg nach hause und telefonierte mit meiner Mutter an, gefasst wie gesagt, bis dahin: „Wir werden uns um dich kümmern… keine Sorge.“ meinte sie Mut machen wollend und voll elterlicher Fürsorge…

ich brach in Tränen aus…

während dieser Zugfahrt und immer wieder am folgenden Arbeitstag, wenn ich mich unter all den vor Mitgefühl weit aufgerissenen Augen und säuselnden Stimmen meiner Kollegen befand (es war ja bekannt und man merkte es mir an, dass es mir immer schlechter ging), drohten sie herauszubrechen; diese Tränen aus Angst vor dem Unbekannten, dem was sein könnte, diesem „Wir werden uns um dich kümmern… keine Sorge.“…

und ja, ich weiß, dass klingt unverständlich, im mindesten undankbar, dass ich so reagierte (heute zuweilen noch reagiere leider) unter diesen sehr ernstgemeinten Versprechen meiner Eltern, dem Mitleid, den so unbedingt Trost bringen wollenden Worten meiner Bekannten und Freunde, aber meine Angst, meine Wut, meine Verzweiflung und die Tränen kamen (kommen) vor dem Angesicht des Unklaren, des könnte-vielleicht-werden, des jetzt-ist-es-so-was-nun…

sie kamen und kommen von der Erkenntnis, dass es keine wirklich tröstenden Worte gibt, wenn man (ich) doch im Leben immer nur selbständig sein, für sich aus eigenen Kräften auskommen, eine Familien gründen wollte…

denn als nun meine Mutter damals voller Liebe meinte: „Wir werden uns um dich kümmern… keine Sorge.“ sah ich all diese (Lebens)Vorstellungen vor meinem geistigen Auge unwiederbringbar verschwinden und war entsetzt; mit einem Mal verängstigt ohne zu wissen (wirklich wissen zu können), was noch vor mir liegen würde…

und ich werde es nun noch einmal und sicherlich auch später noch viele Male betonen: ich bin glücklich und dankbar für all meine Leben, die da waren und sicher noch kommen werden und es tat mir damals wie heute so leid, wenn ich unter meinen Tränen ungerecht geworden bin den Trost spenden wollenden Worten und Gesten gegenüber…

denn manchmal muss es einfach raus und nicht immer kann es kunstvoll sein, aber es hilft loszulassen und aus sich rauszukommen…

es hilft auch mal zu weinen und sich seine Schwächen einzugestehen, damit man diese erkennt und sich ihnen stellen kann – man muss darüber sprechen, sich selbst und anderen gegenüber ehrlich sein, um Hilfe bitten, sich in den Arm nehmen lassen…

auch wenn es schwer fällt und das wird es (tut es)…

dass es Menchen gibt, die versuchen zu trösten, obgleich deren Worte abundan erst nur Tropfen auf zu heißen Steinen sind, ist was man (ich) immer zu schätzen weiß und was einem (mir) die Kraft gibt weiter zu machen auch im Angesicht des Unklaren und dem Es-hätte-doch-anders-sein-sollen…

und so ist das loslassen müssen, um aufgefangen werden zu können wieder eine dieser Lektionen, die zumindest ich stets wiederzuerlernen hab…

Schäfchenwolken hinter Glas

Es ist sonnig heut an diesem Januartag…

dieser Schein der Sonne gibt mir Kraft im Winter und leider Schmerzen im Sommer – ein zweischneidiges Schwert, so wie vieles inzwischen…

in diesen dunkleren Wintertagen habe ich seit einigen Jahren oft das Gefühl meine Energie würde auf Solarbetrieb laufen, nur der Speicher funktioniert leider noch nicht. Kaum geht sie unter die Sonne (oder verschwindet hinter der einen oder anderen Wolke), geht meine Kraft gen Null. Ich muss mehr als sitzen, ich brauche mit einem Mal Ruhe mehr als gute Worte und selbst die geliebte Musik ist zu viel und immer zu laut…

Fatigue wird es wohl sein (stärker eben als in den restlichen Jahreszeiten). Dieser extreme Erschöpfungszustand, welcher bald grundlos und stets überwältigend ist und ein häufiges Symptom der Multiplen Skerose…

Vitamin D hilft tatsächlich – der Nahrungszusatz statt dem Sonnenschein – denn ein allgemeiner Mangel gehört zum Standard bei MS-Patienten (das dieser mit ursächlich für die Erkrankung ist, wurde mittlerweile festgestellt). Das Vitamin in Kapselform meine Rettung an Uni-Tagen; das und der Verzicht auf Kurse nach 16Uhr…

etwas was mir wichtig war und ist – obgleich es auch immer mit einem gedämpften Gefühl geschieht – ist, dass ich mich an die Energie-Grenzen meines Körpers halte. Das Leben ist nun weitaus weniger spontan, aber ich kann die Ausflüge, das Studium, das Treffen mit Familie und Freundeskreis wesentlich mehr genießen, wenn ich dann auch einfach mal sage (sagen muss): „machts gut, war schön und bis zum nächsten Mal!“…

auch das musste ich lernen und meiner Umgebung beibringen (und es war und ist leider teilweise immernoch) ein sehr schwerer Schritt, denn es bedeutete ein allgemeines Einsehen das (m)eine Krankheit nun ein ständiger Begleiter geworden ist, welcher nach Aufmerksamkeit verlangt und aufschreit, wenn man ihn zu lange missachtet…

natürlich sollte eine Erkrankung nicht das Leben gestalten, aber sie wird es tun, wenn man sich nicht an ihren Grenzen orientieren lernt – und das habe ich einige Jahre erfolgreich unterlassen (können). Ab einem bestimmt Punkt (nur ab und an zuerst) brach dann alles zusammen und ich war zwar unter Menschen und bei tollen Gelegenheiten, sehr spontan, viel Musik, aber der Spaß daran war mir genommen…

jetzt ist der Lebenskreis kleiner und ich blicke mit genüsslicher Ernnerung auf meine (wilden) Tagen von früher – von vor ein paar Jahren noch – auf meine Erfahrungen, auf all das was inzwischen nur noch in Häbchen und mit Vorbereitung zu genießen geht…

und ich werde daran nicht mehr traurig, sondern erfreue mich an allem was da heute ist und was noch kommen möge…

und nun da es ein sonniger Tag ist, werde ich ein paar Schritte machen und den Piepmätzen lauschen…

über die Hilflosigkeit der Wut

Ich wäre so gerne der Mensch, den andere in mir sehen…

denn ich wollt ich könnte stark sein, immerzu stark, aus eben jenen Gründen, die man so sagt…

immer aufrecht gehend, stolzen Blickes, mit dem Schmunzeln im Gesicht…

aber nunmal aus diesen Gründen, denen des Mutes, der Zuversicht, der beständigen Freude am Leben…

denn ich bin stark in den Augen Anderer für diese Anderen und manchmal muss das genügen an den Tagen da ich für die Gründe, die man so sagt, die Kraft aufzubringen nicht vermag…

wenn auch sie wieder kommt diese ungerichtete Wut auf das Nichts, die nur schadet, die einen nicht vorantreibt, die mich erstarren lässt und mich mir selbst zu entfliehen wünscht, da ich hilflos sehe, dass die Grenzen sich erneut aufzeigen viel näher noch als letztes Jahr, vergangenen Monat, in der Woche zuvor, gestern und dass das Leben (mein Leben) kleiner wird, enger, an den Rand gerückt, mich nicht mal mehr Zuschauen lässt zuweilen…

und eben da sie so ungerichtet ist diese Wut, weil niemand etwas dafür kann, ist sie so gefährlich und fähig einem (mich) aus dem Hinterhalt zu überraschen und auch zu übermannen…

und dann hilft nur Nichts!…

es bleibt bloß atmen, abwarten bis der Sturm sich legt, bis man (ich) die innere helfende Hand wieder ergreifen kann, um wieder nach vorne zu blicken und nie zurück…

und ja, ich bin glücklich und ja, immer dankbar und stehe noch aufrecht, behalte den Stolz und das Schmunzeln und meine es so…

selbst im täglichen Schmerz, den wenigen Stunden der Konzentration, der schwankenden Kräfte, dem wackligen Gang, dem Ungefühl auf der Haut, verhuscht in der Reizüberflutung, dem Unverständnis, der Hilfloskeit und dem Mitleid der anderen ausgesetzt…

und dann weiter mit Stärke als Schild und als Stütze auf meinem Lebensweg, wie einer Flucht nach vorn aus eben diesen Gründen, die man so sagt…

wieder neu gelernt

Als ich etwa 12 Jahre alt war, hatte ich mir in den Kopf gesetzt Gitarre spielen zu lernen. Nach vielem Geflehe, das zunächst auf taube Ohren stieß, bekam ich dann die Chance zwei Jahre später und sorgte dafür, dass niemand mehr im Haus zur Ruhe kam – ich wurde sogar ganz gut mit der Zeit, mit viel Übung und dank der Umbaumaßnahmen, die das Gehirn vollführt, um neue Fähigkeiten zu verankern…

was ich damals mit Erstaunen feststellte war, dass ich die besonders komplexen (für untrainierte Finger komplizierten) Gitarrengriffe am besten über Nacht oder sogar mit ein paar Tagen Pause wie selbständig erlernen konnte – der geneigte Künstler und auch die Sportler wussten/wissen das sicherlich, dass Muskeln und mit ihnen eben auch die zuständigen Nervenbahnen sich erst in Ruhephasen wirklich ausbilden und verknüpfen können, deshalb werden ja gerade Pausentage nach intensiven Trainingseinheiten empfohlen…

in der Ruhe liegt die Kraft…

ich war fasziniert davon diese augenscheinlichen Sprünge außerhalb der Übungen zu erleben und mit diesen das Zusammenspiel von äußerer Reizsetzung und innerer Antwort – denn sich eine Handlung vors geistige Auge führen, sich diese also bewusst vorzustellen, unterstützt die tatsächliche Ausführung immens. Das gleiche gilt, wenn Bewegungen passiv ausgeführt werden (oder von außen unterstützt) – die zuständigen Nerven werden gereizt oder neue Netzwerke ausgebildet, in dem Maße, wie auch die Muskeln dadurch aufgebaut/erhalten werden…

über kurz oder lang…

das Unterbewusstsein (sprich der Aufbau in Ruhe) wiederum wird von den bewusst ausgeführten/vorgestellten Handlungen getriggert – das Nervensystem bildet neue Verknüpfungen, wenn etwas Neues erlernt wird (laufen, sprechen, schreiben, lesen), baut diese weiter aus und stärkt sie über die Zeit (unter Training) oder legt diese um, sollten sie nicht mehr zugänglich sein…

Stück für Stück…

Schmerzen, Spastik und Ausfallerscheinungen in den Händen (besonders in meiner Haupthand) sind Symptome, mit denen ich bereits in meiner Jugend und noch während des Gitarrespielens zu tun bekam – zumindest die Schmerzen. Willkürliche Bewegungen der Finger (es ist so gruslig wie es klingt) und Totalausfälle kenne ich seit meinen späten Zwanzigern und so durfte ich mit einem Mal nicht nur Wieder_Neulernen die Tasse zu halten oder das Messer zu führen, mir die Schuhe zu zuschnüren, den Schlüsselbund in der Tasche zu erfühlen und zu ergreifen, ich musste auch das Schreiben wiedererlernen…

die Stifte für Schulanfänger, die geeignet sind die Fingerstellung der Schreibhand zu unterstützen, ein paar Wochen Fleißübungen (mit beiden Händen – ich dachte wenn neu dann richtig) und viel Geduld brachten mich zurück auf den Stand eines Schreibanfängers mit Potenzial…

habe ich die Wichtigkeit der Geduld erwähnt…

über Monate und teilweise Jahre (manch verlorene Fähigkeit fiel erst nach langer Zeit überhaupt auf und es betraf nicht immer nur die eine Hand) erlangte ich das Handling neu. Und das es nicht lediglich wiedererlernt, sondern auch im Gehirn neu verortet, also neu erlernt werden musste, sah/sehe ich im anderen Halten der Tasse, Führen des Messers, Binden der Schuhe, sogar das Erfühlen des Schlüsselbundes ist nie mehr das gleiche geworden (jede Berührung wie mit Handschuhen) und eben auch an dieser Handschrift eines anderen Menschen…

ich habe noch immer starke Schmerzen in den Händen und entsprechende Einschränkungen, aber das ich den Großteil meiner eingebüßten Fähigkeiten zurück(neu)gewinnen konnte, ist etwas wofür ich täglich dankbar bin und an dem ich auch weiterhin ständig arbeite…

eine Sache, an der ich mich generell beim Umgang mit der MS halte und auch klammere, ist das bewusste Ansteuern von Nerven – ich setzte Reize aller Art, unterstütze die Durchblutung meiner Extremitäten, versuche Klavier zu spielen und fremde Sprachen zu erlernen und respektiere inzwischen die absolute Notwendigkeit meinem Körper und Geist auch Ruhe und Erholung zu gönnen…

nur meine Gitarre liegt seit Jahren traurig im Schrank – ich sollte sie endlich mal wieder herausholen…

meine Leben

die Zeit steht nie still, der Weg ist nicht plan und das Leben somit immer im Wechsel…

das ist nicht allein der MS zu verdanken, denn jeder Lebensweg, eines jeden Menschen wird selten in nur eine, vonvornherein geplante Richtung laufen (können) und auch das ist gut und wertvoll…

es ist was es ist; dieses Wechselbad der Gefühle, diese trüben Gewässer im Stillstand, diese rauschende See, dieses endlose Meer…

und so lernte ich zwei Berufe, liebte (liebe bis heute) den zweiten und musste ihn aufgeben… begab mich ins Studium und schloss das erste noch ab (der Bachelor fürs Lehramt) und hatte schnell einzusehen, dass ich dem Stress nicht gewachsen wäre und was für mich noch bitterer war/ist, dass ich nicht konstant die Verantwortung für das Wohl Anderer zu tragen fähig bin (ich bin auch Tierpflegerin – der zweite Beruf – in dem ich an ähnliche Grenzen stieß zuletzt)…

es ist/war meine persönliche Entscheidung und vielleicht ist sie in einem kleineren Rahmen, für kurze Zeitabschnitte auch wieder tragbar; die Verantwortung… doch nicht mehr allein (ohne Aufsicht) und das war /ist eine der schmerzhaftesten Einsichten meiner bisherigen Leben…

der Lehrerberuf das neue Leben nach dem Tierpflegerdasein, das jeztige Studium (denn ich bin ein sturer Charakter und stehe ungern still) nun ein anderer Weg (auch im zweiten Versuch aufgrund von Einschnitten in der Konstitution, auf welche ich noch zu sprechen kommen werde zu passender Gelegenheit)…

und so drehe und wende ich mich, stoße mir oft genug den Kopf an Mauern, die sich im geplanten Leben aufgetan haben/immer wieder auftun (werden), wandere an diesen entlang, betrete den nächsten Weg, erlerne Neues, baue auf Bekannten, entdecke Unerwartetes und lebe das Leben bis es Zeit wird ins nächste zu wechseln…

schwimmen (nicht immer mit dem Strom), waten, tauchen und auch einfach mal treiben lassen… so wie es halt ist im Leben…

und wenn der Humor am Galgen hängt

Auf dem Weg zur Akzeptanz, zu einem (guten) Umgang stolpert man, stolper(t)e ich, über viele Steine in den Jahren nach der Diagnose…

und einer dieser Brocken, der sich zumindest vor mir auftürmte und an schlechteren Tagen auch immernoch aufzutürmen droht, ist die Erkenntnis, dass das Leben zu einem Kampf gegen Windmühlen geworden ist und dass all diese Steine der Verdrängung, des Entsetzens, der Trauer, der Wut und der Angst bei einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose sich einem nicht nur einmal in den Weg legen werden…

denn gerade da die Symptomatik so vielseitig sein kann und einem wie aus heiterem Himmel überrascht (wenigstens zu Beginn), ist man gezwungen sein Leben und damit den Umgang immer wieder von neuem auf Situationen anzupassen, deren Ende nicht absehbar ist, mit denen man doch niemals hätte rechnen können, wollen, sollen…

und ehe man sich’s versieht, steht man da wie Don Quijote und schwingt die Lanze eifrig, allein und aussichtslos, um da einen Lebensweg zu erhalten, der doch so ganz anders hätte verlaufen sollen, der aber immer schmaler wird, mit Schlaglöchern und Dornsträuchern versehen und so sinnlos scheint mit jeder Attacke…

denn ein Sieg über diese Krankheit wird man nicht erringen können (noch gibt es keine Heilung leider, aber die Forschung ist eifrig dabei), drum wird ein Kampf nur kostbare Kraft rauben…

nicht einen Kämpfen dagegen, sondern ein Leben damit wird den Weg ebnen!

und ja, das Leben sollte anders sein, der Weg zu klaren Zielen führen und man droht regelmäßig dem Vertigo der Wegkreuzungen und Hügelketten zu erliegen, doch wird man es schaffen (seinen neuen Weg gehen), wenn man lernt auf die Signale zu hören, die der Körper einem sendet (und das tut dieser) und auch mal Pause zu machen… wenn man lernt „nein“ zu sagen und man nicht aufhört Fragen zu stellen wie man sich selbst helfen kann… wenn man um Hilfe bittet, man Körper und Geist trainiert… sich der Tränen nicht schämt und das Lachen nie verbietet…

und mit einer guten Portion Galgenhumor… 😉

noch erträglich schläfrig

„Und was hast du dir für das neue Jahr so vorgnommen?“ ist zwar eine Frage, die nicht ganz so unliebsam ist, wie die nach dem Wohlbefinden, aber zu beantworten wage ich sie trotzdem nicht mehr…

Eine Sache, die ich schnell lernen musste (und manchmal wiedererlernen muss), ist, dass langfristige Pläne die Tendenz haben zu zerfallen oder sich wenigstens zu verschieben in Richtungen mit denen ich nicht gerechnet hatte (seltens gehofft)…

MS ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der ganz simpel ausgedrückt (und ja, das ist die einfache Erklärung): die Nervenbahnen (alle, wenn auch nicht gleichzeitig, aber auch nicht ungedingt einzeln) angegriffen werden (bzw. das Gewebe, das diese ummantelt, um den Reiz zu potenzieren, was entzündlichen Prozessen entspricht, die über kurz oder lang die Nerven selbst zerstören können/werden) in dem Sinne, dass die Reize langsamer bis gar nicht mehr zu den Stellen des Körpers gelangen, die angesprochen wurden – sprich Gehirn kaputt = alles kann dir passieren = ganz schlecht = Lebensläufe ändern sich (un)regelmäßig…

Aber! Jeder Krankheitsverlauf ist anders – die Krankheit mit den tausend Gesichtern heißt sie auch so eloquent und das ist (leider) sehr richtig. Jeder kann alles, muss aber (zum Glück) nicht alles erwarten. Bei circa der Hälfte der Betroffenen (zumindest ist das mein letzter Stand dieser Statistik) bleibt die Krankheit immer „nur“ schubförmig remitierend (d.h. die Nerven können sich erholen, verlorene/eingeschränkte Fähigkeiten zurückerlangt werden), beim Rest kippt es nach etwa 10 bis 15 Jahren und das mit dem zurückerlangen löst sich allmählich auf (nicht unbedingt in Wohlgefallen)… dann gibt es auch die selteneren Fälle, in denen der Verlauf vonvornherein gar nicht erst schubförmig ist…

Wann man so erkrankt ist auch ein nicht unwichtiger Faktor … wie bei vielem im Leben…

Viele merken es über Jahre nicht, andere sind tagtäglich eingeschränkt auf die ein oder andere Weise – ich gehöre zur zweite Gruppe…

Soviel zu der (wenn auch sehr simplifizierten) erklärende Seite dieses Eintrages (und ja ich wollte Lehrerin werden ;))

So richtig eingeholt, eingenommen, weil überrannt und übermannt hat mich die Erkrankung vor circa 5 Jahren (krank bin ich seit 20Jahren inzwischen) – ich halte mich also zumindest dahingehend an die Statistik…

Nein, auf lange Sicht planen, habe ich mir abgewöhnt und damit irgendwie auch die (häufig doch zu großen) guten Absichten für das neue Jahr – kleine Schritte und das kleine Glück im Augenblick wertschätzen sind die großen Hoffnungen, die für mich immer gelten sollen und wollen…